Решение: открытые анонимизированные данные о старении человека. Идея в том, что создавать и публиковать их надо сразу, не пиля дорогостоящий агрегатор, а используя инструменты гугла (их онлайн таблицы, тексты, опросники и, может, что-то ещё). Всё потом будет доделано.
В целом идея в том, чтобы подход «анализы до и после интервенций» развернуть до космических масштабов, осуществляя его независимо от тех, кто предоставляет услуги, принимая во внимание и отрицательные результаты.
Сейчас я всё объясню на примерах.
Представить себе, что вы сдали анализов на 10–100 тысяч рублей, получили какие-то рекомендации.
Откуда вы знаете, что вам дали правильные рекомендации? Вы услышали махалай-бахалай: интерлекины-цитокины, липопретеины очень низкой плотности, витамины-изомеры. Вы десять лет не учились молекулярной биологии. Может, какой фактор не учтён, а он является определяющим? Или трактовка неверная.
Получать второе мнение? Но это время, деньги и верный путь за третьим мнением.
Да-к вам надо мелатонин пить или нет? Может, витамин D вам даст годы жизни, а может, печень отравит.
Когда же вы опубликуете анонимно свои данные, то сразу превратитесь в клинический случай. Будет, что обсудить компетентным людям.
Мужчина сорока лет вот с такими показателями получил такую рекомендацию. Как вы считаете, хорошая эта была рекомендация?
Дальше лучше. Мужчина 40 лет с такими показателями делал что-то, а через 3 месяца показатели стали такие-то. Какое ваше мнение?
Дальше ещё лучше. 50 женщин 35–38 лет вот с такими показателями делали такое-то, и через 3 месяца у них стали такие-то показатели. А другие 15 женщин с похожими показателями ничего не делали, и у них такое-то. Теперь давайте сравним.
Потом совсем сказочно. У нас будут данные по сотням тысяч человек с измерениями биомаркеров, ассоциированными со старением.
Этот проект похож на клинические исследования по инициативе пациентов, но это не совсем то. Это промежуточный этап. Эта такая услуга по анонимизации и открытии данных.
Чтобы запустить КИ даже за счёт пациентов, нужно найти миллион долларов на запуск, как Билл Фалун, иначе ничего не получится. Здесь можно стартовать сразу.
Повесил анализы в интернет до и после — вот оно уже и работает.
Каждый человек генерит тонну медицинских данных и все их теряет. Вы отдали их учреждению, и оно их похоронило. Никто ими толком воспользоваться не может, так как защита персональных данных стала сакральным действием. Не верите?
Попробуйте сопоставить снимки МРТ с биохимией крови за несколько лет по одним и тем же людям. Проведёте сто совещаний, а ничего не получится.
Начнете создавать всяких электронных программ за миллиарды, которые всё равно вам не дадут данные в нужно виде. Ну как же, одни анализы сдавали в одном месте, другие — в другом, это ж фамилию человека надо сказать, чтобы сопоставить их! А фамилия — это данные сразу становятся персональными, да ещё сверх-защищенными, потому что медицинские.
А при исследовании старения нам ещё нужны специфические маркёры, которых нигде не взять. А если вы их сдали, то никакой возможности сопоставить их с данными других людей нет.
С одной стороны, насдавав всяких анализов, вы не знаете, куда с ними бежать, и надо платить, что бы их кто-то анализировал. С другой стороны, у исследователей нет хорошо структурированных данных.
Вот как мы поступим. То есть я поступлю. Все подходы, о которых шла речь в предыдущем посте, мы объединим и получим сильное решение.
Мы будем анонимизировать и открывать данные по старение. Этим проектом мы ответим на очень важный вопрос в борьбе со старением. А именно: что я могу сделать в продлении жизни?
– предоставить собственные медицинские данные, чтобы их можно было немедленно опубликовать в анонимном виде.
— заняться сбором и организацией хранения данных о старении.
— финансировать проект «открытые анонимные данные о старении.
Сначала в проекте будет мало людей и мало данных, но с первыми же дискуссиями на темы «А какие биомаркеры старения наиболее информативны?», «А сколько физической нагрузки оптимально?», «Помог ли мне свекольный сок?» людей, данных и денег станет больше.
Залог успеха — немедленная публикация, а не хранение где-то там, где никому данные не достать. И это не такая публикация, что вот у нас получилось и мы теперь покажем, а публикация сырых и свежих данных, когда мы не знаем, что будет дальше и работает ли интервенция.
Какие именно анализы надо сдавать, чтобы лучше оценить состояние здоровья?
Можно составить список из 100 компаний и список их маркёров.
Остаётся неизвестным, что лучше всего оценит риски смерти? Маркёры японских долгожителей? Часы Хорвата? Состояние фосфолипидов? Индекс дряхлости? SENS-диагностика? Уровень воспаление? Оценка DAMP и SASP?
Как раз подобный проект может дать ответ. Это ещё не полноценное научное исследование, это подготовка к нему. Просто мониторинг. Но это очень хороший мониторинг. Нет в медицине ничего более увлекательного, чем сравнивать до и после.
Естественно, встаёт вопрос о достоверности полученных данных. Это отдельная большая тема. Надо будет повышать качество данных. Получать доверенность данных от пациентов, забирая данные напрямую у медицинских учреждений. Внедрять электронный мониторинг. Но это потом, по мере увеличения числа ресурсов. Вначале просто публикация данных о возрастных изменениях конкретных людей (анонимно).
Этот проект похож на «Один прекрасный день», который мы начинали в этом году, но он более конкретный. Идея в том, чтобы ваши биологические данные начали работать на вас, и вы в каждый момент времени понимали, как именно это происходит.
Я ещё напишу текст, почему это сработает. И несколько текстов, которые раскроют идею полностью. Дам чуть больше деталей, как именно данные будут собираться и публиковаться.